Osteogênese Imperfeita em Pernambuco

2006-04-30T11:24:00.000-07:00

[Notícia]

Diário de Pernambuco (impresso e on-line) - 30/04/2006

Suplemento de Saúde

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Ossos de cristal:

doença impõe poder de superação

Osteogênese imperfeita,causada pela deficiência do colágeno,

exige tratamento multidisciplinar por toda vida

Juliana Aragão

Da equipe do Diario

Logo depois de nascer, a pequena Maria Eduarda, hoje com sete anos, deu um grande susto na avó. "Fui pegar o bebê no colo e, ao levantá-la pelas axilas, ouvi um estalo", conta a avó da garota, Cleide Cunha. Como a menina não parava de chorar, foi levada ao hospital. No raio-x, uma fratura nítida. No rosto dos médicos, a desconfiança. "Eles voltaram dizendo que a menina tinha sido espancada". Mal-entendido desfeito, o susto foi maior ainda: encaminhada ao Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Imip), a criança foi diagnosticada como portadora de osteogênese imperfeita, uma doença genética que causa a fragilidade dos ossos. Comprometidos pela deficiência do colágeno, responsável pela sua consistência e resistência, eles quebram ao menor impacto. Ou até de forma espontânea, como acontece nos casos mais graves.

Maria Eduarda tem apenas sete anos de idade

e já fraturou ossos mais de 60 vezes.

Foto: Alexandre Gondim/DP.

Donos de ossos de cristal, como costumam designar os médicos, portadores da doença não raro contabilizam dezenas de fraturas sofridas já na primeira infância. Em sete anos, Maria Eduarda já quebrou os ossos mais de 60 vezes. Mas quem imagina uma vida cheia de limitações e cuidados excessivos nem de longe tem a noção do poder de superação de quem, desde o útero materno, tem que conviver com os perigos oferecidos por mínimas pancadas.

Uma situação real que costuma espantar até quando é um assunto tratado na ficção, como aconteceu no filme Corpo fechado. Na história, dirigida pelo cineasta M. Night Shyamalan, o personagem Senhor Vidro (Samuel L. Jackson) é atormentado pela verdadeira coleção de fraturas sofridas desde criança. Mas nem uma rotina de gesso e hospitais e cirurgias é capaz de roubar a alegria espontânea de crianças que sofrem da osteogênese imperfeita.

Para Maria Eduarda, o que poderia ser um grande empecilho não a impede de viver uma rotina quase normal. "Os médicos diziam que ela não andaria, mas hoje ela se locomove sozinha com a ajuda de muletas, brinca, estuda e já sabe ler e escrever. Ela é feliz como qualquer outra criança, só não pode fazer tudo que uma criança sem a doença faz", comemora a avó. Para ela, dar liberdade à neta funciona bem mais do que impor cuidados excessivos. "Assim ela aprende a criar seus próprios limites", defende.

Como é uma doença genética, não há como se prevenir a osteogênese imperfeita. Também não há cura conhecida. Mas um medicamento usado de forma profilática tem ajudado a reduzir o número de fraturas e o sofrimento dos doentes. Trata-se do pamidronato dissódico, uma droga aplicada em sessões a cada três ou quatro meses. "O pamidronato consegue deixar os ossos mais fortes, o que é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes com osteogênese imperfeita", diz a endocrinologista infantil do Imip Jacqueline Araújo. O medicamento, que chega a custar R$ 800,00, é custeado pelo Sistema Único de Saúde para os centros de referência no tratamento da doença.

Além disso, segundo Jacqueline, há estudos que envolvem o uso do hormônio do crescimento. Os resultados, no entanto, ainda são controversos. "A osteogênese imperfeita exige um tratamento multidisciplinar que envolve o acompanhamento por diversas especialidades e fisioterapia", defende o ortopedista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco Jairo de Andrade Lima. Paralelamente aos cuidados profiláticos, os pacientes também têm que se submeter com freqüência a cirurgias para correção de fraturas e deformidades nos ossos.

Pernambuco tem centro de referência

Pernambuco é um dos dois únicos estados do Nordeste a ter um centro de referência para o tratamento da osteogênese imperfeita. A unidade funciona no Instituto de Medicina Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Imip) e garante o tratamento de pelo menos vinte portadores da doença. Comemorada pelos integrantes da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi), a criação do centro, além de permitir a abordagem multidisciplinar de que os doentes precisam, também viabiliza as aplicações do pamidronato dissódico para os pacientes que necessitam de tratamento com a droga.

"Nossa posição é relativamente confortável se pensarmos que na maior parte dos estados não há um centro especializado na rede pública", pontua o representante do grupo de portadores da doença em Pernambuco Carlos Galvão. Para ele, no entanto, ainda há alguns pontos que precisam ser considerados. "Se pensarmos nos pacientes do interior, é fácil imaginar a dificuldade de locomoção até o Recife, onde fica o centro", afirma. O setor dispõe de dois leitos e capacidade de absorver mais pacientes do que os que se encontram atualmente em tratamento.

Para Galvão, outra luta é pela divulgação da doença e pelo fortalecimento do grupo de pacientes. Estimativas dão conta de que 400 pessoas sejam portadoras da osteogênese imperfeita em Pernambuco. Os doentes também enfrentam problemas como a impossibilidade de realização de alguns exames como a densitometria óssea em menores de cinco anos por conta de problemas técnicos nas máquinas.

http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_0.asp

http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_1.asp

2006-03-23T12:26:00.000-08:00

[Notícia]

10 de fevereiro de 2006 - 18:15 - estadao.com.br

Mulher de 17 quilos [portadora de Osteogênese Imperfeita]
dá à luz criança saudável

Foto: AP

Roy Vazquez e sua esposa Eloysa, que pesa apenas 17 quilos, mostram seu filho Timothy

Washington - Eloysa Vasquez, uma mulher de 17 quilos e apenas um metro de altura, deu à luz um bebê saudável no hospital infantil Lucile Packard da universidade de Stanford, na Califórnia, informou hoje a imprensa nos EUA.

Eloysa, de 38 anos, sofre de osteogênese imperfeita do tipo 3, também conhecida como a doença dos ossos quebradiços. O pequeno espaço para um feto em seu corpo já havia provocado dois abortos, mas não impediu que o pequeno Timothy, que pesava 1,3 quilo e não herdou a doença, nascesse saudável em 24 de janeiro, depois de uma cesariana.

Os médicos adiantaram o nascimento do bebê em oito semanas, para proteger a frágil saúde da mãe que, pela doença, tem que utilizar cadeira de rodas. "Tivemos muita gente rezando por nós. Tivemos fé (...) e aqui está nosso filho", disse Vasquez ao jornal The Fresno Bee. Seu marido, Roy Vasquez, considera que o frágil aspecto de sua esposa pode levar ao engano: "É uma mulher forte".

A osteogênese imperfeita é um transtorno genético caracterizado pela facilidade com que os ossos se quebram sem uma causa específica. Estima-se que nos Estados Unidos entre 20.000 e 50.000 pessoas sofram com a doença. O obstetra do hospital, James Smith, considerou o nascimento de Timothy como um acontecimento único.

EFE

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http://www.estadao.com.br/ciencia/noticias/2006/fev/10/250.htm

Geral - Informações detalhadas sobre a Osteogênese Imperfeita - O.I.

2006-01-20T13:25:00.000-08:00

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O que é? Seus sintomas? Hereditariedade? Fraturas? Dor? Cirurgias e Tratamentos? Fisioterapia? Alimentação? Postura? etc.

As respostas detalhadas a todas essas perguntas sobre a O.I. e muito mais você encontrará no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/

Hospital - Hospital de Referência em Osteogênese Imperfeita em Pernambuco

2006-01-20T12:22:00.000-08:00

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Existem atualmente 14 Hospitais (Centros) de Referência em Osteogênese Imperfeita no país, cadastrados pelo Ministério da Saúde e que atendem ao público gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde - SUS.

Em Pernambuco, o Hospital de Referência cadastrado pelo Ministério da Saúde/SUS para o atendimento e tratamento da Osteogênese Imperfeita é o
Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/, situado na Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife, CEP: 50070-550. Telefone: (81) - 2122 4100 - Fax: (81) - 2122 4703. E-mail: imip@imip.org.br - Caixa Postal 1393.

Deve-se procurar, exceto em casos de emergência, o setor de Endocrinologia do IMIP para o início do processo de atendimento do portador de Osteogênese Imperfeita.
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Observações:

1) Conheça a lista completa desses Centros de Referência em O.I. - Chamados de CROI - no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI -, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/croi.html

2) Atualmente no Nordeste há mais 2 (num total de 3) hospitais de referência. Em Fortaleza/Ceará - que foi o pioneiro nesse serviço na Região: o Hospital Infantil Albert Sabin, e o Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES (Salvador- BA)

- http://www.hias.ce.gov.br/index.htm, situado na Rua Tertuliano Sales, 544, Vila União, CEP: 60410-790. Telefone: (85) - 488 9600. E-mail: contato@hias.gov.ce.br

- http://www.hupes.ufba.br/index.htm, situado na Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909.
Telefone: (71) - 3321 0383/4503

Tratamentos - Informações básicas sobre tratamentos para a Osteogênese Imperfeita

2006-01-20T09:33:00.000-08:00

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A Osteogênese Imperfeita - O.I. - (Osteogenesis Imperfecta) é uma doença genética que não tem cura. Entretanto, há tratamentos que atenuam os efeitos provocados em seus portadores, melhorando em muito a qualidade geral de vida deles.

Isso depende, entre outras coisas, da intensidade em que a O.I. se manifesta em cada um, desde os casos mais graves aos mais "leves" (com nenhuma ou poucas limitações físicas e fraturas ósseas), passando por uma gama de comprometimentos e seqüelas intermediários. É importante ressaltar que a O.I., em todos os seus casos, não compromete as faculdades intelectivas.

É fundamental para a O.I., através da indicação e supervisão de bons especialistas, uma alimentação equilibrada e a realização de fisioterapia e/ou hidroterapia, como eventualmente de fisioterapia respiratória. O importante é que o portador da doença não fique (principalmente a criança, mas também o adolescente e o adulto) sem uma boa alimentação (a amamentação infantil é muito importante) e sem realizar exercícios físicos controlados, o que, se não feito, piora ainda mais o quadro da doença.

Quanto especificamente aos tratamentos médicos, tem-se utilizado por endocrinologistas, com resultados animadores e para a melhoria do adensamento ósseo, bifosfonatos (inibidores de reabsorção óssea, também usados em Osteoporose), com o que se tem conseguido, segundo os estudos já realizados, a diminuição da quantidade de fraturas, aumento da mobilidade (principalmente nos casos mais severos) e diminuição ou desaparecimento da eventual dor crônica associada ao osso.

Há também cirurgias ortopédicas corretivas, com colocação de hastes ou placas metálicas para correção de fraturas e realinhamento e sustentação dos ossos longos do corpo, que podem ajudar no processo de caminhada do portador, com ou sem muletas, às vezes retirando-o da cadeira de rodas.

Você pode obter mais informações sobre esses tratamentos no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI - http://www.aboi.org.br/, sendo importante registrar que é imprescindível a consulta minuciosa aos médicos (ou outros profissionais de saúde, sendo o caso) antes de qualquer decisão ou opção por algumas dessas terapias. As informações aqui colocadas não devem substituir essas consultas.

Médicos - Médicos em Pernambuco com experiência em Osteogênese Imperfeita

2006-01-20T07:51:00.000-08:00

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Aqui vocês encontrarão uma relação com endereço, telefone, e-mail - sempre atualizada -, de médicos e outros profissionais de saúde de Pernambuco com experiência no tratamento da Osteogênese Imperfeita - O.I.

Além da indicação prévia de todos os especialistas que fazem parte do Centro de Referência em O.I. do Estado: o Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/ (e da AACD Pernambuco), foram listados os profissionais abaixo - nas diversas especialidades clínicas, terapêuticas e cirúrgicas -, em decorrência de minha apreciação e experiência própria vivida em cirurgias e consultas/terapias, e em indicações, também fundamentadas em suas vivências, de outros portadores e/ou familiares pernambucanos.

Alguns desses profissionais, a maioria, atendem pelo SUS (os que fazem, evidentemente, parte do IMIP e alguns outros da lista). Alguns apenas atendem em seus consultórios particulares.

Esta recomendação não pretende substituir a preferência de cada um por seu médico, mas é importante para que o portador de O.I. e/ou seus familiares estejam certos de que terão o atendimento de um profissional experiente na relação com a Osteogênese Imperfeita, fundamental para bons diagnósticos e bons acompanhamentos (até que essa experiência se universalize completamente no meio da Saúde).

PERNAMBUCO

- Especialistas do IMIP - www.imip.org.br (Tópico Assistência à Saúde)

- Especialistas da AACD Pernambuco - http://www.aacd.org.br/centr_pernambuco.asp (Obs.: role a barra lateral)

1 - Ortopedia (Clínica e Cirurgia)

Dr. Jairo de Andrade Lima
Ortopedista e Cirurgião

Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco - UFPE - http://www.ufpe.br/hc/
Avenida Professor Moraes Rego, S/N, Cidade Universitária, Recife.
CEP: 50670-420 - Telefone: (81) - 2126 3633
E-mail:

Hospital de Ortopedia
Consultório: Avenida Rui Barbosa, 1541, Graças, Recife.
CEP: 52011-040 - Telefone: (81) - 3427 9777

Dr. Otávio Caraciolo Borba
Ortopedista e Cirurgião

GOT - Grupo de Ortopedia e Traumatologia
Consultório: Rua das Fronteiras, 51, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3231 2888
E-mail: got@veloxmail.com.br

Dr. Giovani Serrano
Ortopedista e Cirurgião

GOT - Grupo de Ortopedia e Traumatologia
Consultório: Rua das Fronteiras, 51, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3231 2888
E-mail: got@veloxmail.com.br

2 - Pediatria e Neonatologia

Dra. Fátima Doherty
Pediatra e Neonatologista

Consultório: Avenida Rui Barbosa, 1601, Jaqueira, Recife.
CEP: 52011-040 - Telefone: (81) - 3241 1339
E-mail: fatimado@hotlink.com.br

3 - Endocrinologia

Dr. Jacqueline Rosângela de Araújo
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br

Instituto de Endocrinologia
Consultório: Avenida Visconde de Albuquerque, 137, Madalena, Recife.
CEP: 50610-090 - Telefone: (81) - 3445 1145
E-mail: araujoj@hotlink.com.br

Dra. Suzana Costa
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br

Dra. Thereza Selma
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br/
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br

4 - Cirurgia Pediátrica

Dr. Fernando Cruz
Cirurgião Pediátrico

Unidade da Criança
Consultório: Rua das Fronteiras, 83, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3222 2233/3216 2207
E-mail: unidadecrianca@uol.com.br

5 - Otorrinolaringologia

Dr. Nélson Caldas
Otorrinolaringologista e Cirurgião

Hospital Português - http://www.rhp.com.br/
Avenida Agamenon Magalhães, s/nº, Edifício Arnóbio Marques, 1º andar, Derby, Recife.
CEP: 52010-900 - Telefone: (81) - 3416 1634
E-mail: caldas@hotlink.com.br

6 - Clínica Geral

Dr. Paulo Meireles
Clínico Geral

Hospital Português - http://www.rhp.com.br/
Avenida Agamenon Magalhães, s/nº, Edifício Garagem, 7º Andar, Sala 03, Derby, Recife.
CEP: 52010-902 - Telefone: (81) - 3416 1949
E-mail: pnmeireles@uol.com.br

7 - Ultrassonografia

Dr. Luis Carlos Ferrer
Ultrassonografista

Consultório: Rua da Hora, 518, Espinheiro, Recife.
CEP: 52020-010 - Telefone: (81) - 3241 1318
E-mail: medimagemrecife@uol.com.br
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Observação: Há uma relação de médicos de todo o país recomendados pela Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI - , que pode ser consultada no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/catalogomedicos.html

Social - Portadores de O.I., familiares e voluntários em Pernambuco

2006-01-18T14:51:00.000-08:00

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Estima-se que haja em torno de 12.000 portadores de Osteogênese Imperfeita - O.I. (Osteogenesis Imperfecta) em todo o Brasil.

Em Pernambuco, esse número deve ser em torno de 400 portadores, sendo em torno de 200 na Região Metropolitana do Recife - RMR.

Como no resto do país e como qualquer pessoa, os portadores de O.I. em Pernambuco trabalham e estudam nornalmente, constituem família e têm uma vida com entretenimento, produtiva e feliz, adaptados à(s) eventual(ais) limitação(ões) que a Osteogênese Imperfeita acaso lhes imponha.

Com o Centro de Referência no IMIP - http://www.imip.org.br/, os portadores, familiares e voluntários do Estado passaram a ter, além do inestimável ponto de apoio em saúde, uma base de encontro para o estreitamento dos laços pessoais, ajuda e compartilhamento de informações e experiências mútuas entre a família O.I. pernambucana.
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Contatos da O.I. em Recife e outras cidades de Pernambuco:

Carlos Galvão Neto
Funcionário público
Rua João Rosendo, 220, apto. 201, Cordeiro, Recife/PE.
CEP: 50731-090 - Telefone: (81) - 3227 3906/910 94523
E-mail: carlosgneto@gmail.com

Imprensa - Osteogênese Imperfeita citada na Imprensa Pernambucana

2006-01-17T15:05:00.000-08:00

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Principalmente depois do credenciamento, pelo Ministério da Saúde/SUS, do Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br - como hospital (Centro) de referência em O.I. no Estado, a Osteogênese Imperfeita teve o destaque e cobertura da Imprensa Pernambucana, em 2005, pelos seguintes órgãos:

- NE Tv da Rede Globo e rádio local (matéria no dia do início dos atendimentos no IMIP) - http://pe360graus.globo.com/noticias360/matLer.asp?newsId=29696, em 14/07/2005.

- Folha de Pernambuco (Jornal) - Impresso e On-line - http://www.folhape.com.br/, em 30/05/2005.

- Jornal do Commercio - On Line - http://jc.uol.com.br/2005/06/09/not_90748.php e http://jc.uol.com.br/2005/06/13/not_90988.php, em, respectivamente, 09/06 e 13/06/2005.

- Diário de Pernambuco - Impresso e On-line - http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_0.asp e http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_1.asp , em 30/04/2006.
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Conheça os destaques dados à Osteogênese Imperfeita na mídia nacional, no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI -, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/imprensa.html

Errata: na matéria da Rede Globo, de 14/07/2005, foi noticiado equivocadamente que o IMIP fora o primeiro hospital público do Nordeste a ser credenciado para o tratamento da doença. Na verdade, o primeiro hospital da Região credenciado pelo SUS para atender a O.I. foi o Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza/Ceará - http://www.hias.ce.gov.br/index.htm.

Medicina - A Medicina e a Saúde Pernambucanas

2006-01-17T04:54:00.000-08:00

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Apesar das dificuldades e deficiências da saúde pública, Pernambuco tem, em várias especialidades, uma medicina tradicional e de ponta no país, sendo inclusive o segundo pólo médico e de saúde do Brasil. O Estado possui três faculdades de Medicina, todas em Recife (e várias outras do setor de saúde, também em outras cidades), e um número acentuado de hospitais, clínicas, consultórios etc.

A seguir um endereço que contém os links das universidades e de algumas faculdades pernambucanas, e, logo após, o endereço da Secretaria de Saúde de Pernambuco:

http://www.aonde.com/indicacao/educacao/30103.htm

http://www.saude.pe.gov.br:8080/notitia/leitura/index.html