Geral - Informações detalhadas sobre a Osteogênese Imperfeita - O.I.

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O que é? Seus sintomas? Hereditariedade? Fraturas? Dor? Cirurgias e Tratamentos? Fisioterapia? Alimentação? Postura? etc.

As respostas detalhadas a todas essas perguntas sobre a O.I. e muito mais você encontrará no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/

Hospital - Hospital de Referência em Osteogênese Imperfeita em Pernambuco

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Existem atualmente 14 Hospitais (Centros) de Referência em Osteogênese Imperfeita no país, cadastrados pelo Ministério da Saúde e que atendem ao público gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde - SUS.

Em Pernambuco, o Hospital de Referência cadastrado pelo Ministério da Saúde/SUS para o atendimento e tratamento da Osteogênese Imperfeita é o
Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/, situado na Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife, CEP: 50070-550. Telefone: (81) - 2122 4100 - Fax: (81) - 2122 4703. E-mail: imip@imip.org.br - Caixa Postal 1393.

Deve-se procurar, exceto em casos de emergência, o setor de Endocrinologia do IMIP para o início do processo de atendimento do portador de Osteogênese Imperfeita.
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Observações:

1) Conheça a lista completa desses Centros de Referência em O.I. - Chamados de CROI - no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI -, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/croi.html

2) Atualmente no Nordeste há mais 2 (num total de 3) hospitais de referência. Em Fortaleza/Ceará - que foi o pioneiro nesse serviço na Região: o Hospital Infantil Albert Sabin, e o Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES (Salvador- BA)

- http://www.hias.ce.gov.br/index.htm, situado na Rua Tertuliano Sales, 544, Vila União, CEP: 60410-790. Telefone: (85) - 488 9600. E-mail: contato@hias.gov.ce.br

- http://www.hupes.ufba.br/index.htm, situado na Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909.
Telefone: (71) - 3321 0383/4503

Tratamentos - Informações básicas sobre tratamentos para a Osteogênese Imperfeita

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A Osteogênese Imperfeita - O.I. - (Osteogenesis Imperfecta) é uma doença genética que não tem cura. Entretanto, há tratamentos que atenuam os efeitos provocados em seus portadores, melhorando em muito a qualidade geral de vida deles.

Isso depende, entre outras coisas, da intensidade em que a O.I. se manifesta em cada um, desde os casos mais graves aos mais "leves" (com nenhuma ou poucas limitações físicas e fraturas ósseas), passando por uma gama de comprometimentos e seqüelas intermediários. É importante ressaltar que a O.I., em todos os seus casos, não compromete as faculdades intelectivas.

É fundamental para a O.I., através da indicação e supervisão de bons especialistas, uma alimentação equilibrada e a realização de fisioterapia e/ou hidroterapia, como eventualmente de fisioterapia respiratória. O importante é que o portador da doença não fique (principalmente a criança, mas também o adolescente e o adulto) sem uma boa alimentação (a amamentação infantil é muito importante) e sem realizar exercícios físicos controlados, o que, se não feito, piora ainda mais o quadro da doença.

Quanto especificamente aos tratamentos médicos, tem-se utilizado por endocrinologistas, com resultados animadores e para a melhoria do adensamento ósseo, bifosfonatos (inibidores de reabsorção óssea, também usados em Osteoporose), com o que se tem conseguido, segundo os estudos já realizados, a diminuição da quantidade de fraturas, aumento da mobilidade (principalmente nos casos mais severos) e diminuição ou desaparecimento da eventual dor crônica associada ao osso.

Há também cirurgias ortopédicas corretivas, com colocação de hastes ou placas metálicas para correção de fraturas e realinhamento e sustentação dos ossos longos do corpo, que podem ajudar no processo de caminhada do portador, com ou sem muletas, às vezes retirando-o da cadeira de rodas.

Você pode obter mais informações sobre esses tratamentos no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI - http://www.aboi.org.br/, sendo importante registrar que é imprescindível a consulta minuciosa aos médicos (ou outros profissionais de saúde, sendo o caso) antes de qualquer decisão ou opção por algumas dessas terapias. As informações aqui colocadas não devem substituir essas consultas.

Médicos - Médicos em Pernambuco com experiência em Osteogênese Imperfeita

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Aqui vocês encontrarão uma relação com endereço, telefone, e-mail - sempre atualizada -, de médicos e outros profissionais de saúde de Pernambuco com experiência no tratamento da Osteogênese Imperfeita - O.I.

Além da indicação prévia de todos os especialistas que fazem parte do Centro de Referência em O.I. do Estado: o Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/ (e da AACD Pernambuco), foram listados os profissionais abaixo - nas diversas especialidades clínicas, terapêuticas e cirúrgicas -, em decorrência de minha apreciação e experiência própria vivida em cirurgias e consultas/terapias, e em indicações, também fundamentadas em suas vivências, de outros portadores e/ou familiares pernambucanos.

Alguns desses profissionais, a maioria, atendem pelo SUS (os que fazem, evidentemente, parte do IMIP e alguns outros da lista). Alguns apenas atendem em seus consultórios particulares.

Esta recomendação não pretende substituir a preferência de cada um por seu médico, mas é importante para que o portador de O.I. e/ou seus familiares estejam certos de que terão o atendimento de um profissional experiente na relação com a Osteogênese Imperfeita, fundamental para bons diagnósticos e bons acompanhamentos (até que essa experiência se universalize completamente no meio da Saúde).


PERNAMBUCO


- Especialistas do IMIP - www.imip.org.br (Tópico Assistência à Saúde)


- Especialistas da AACD Pernambuco - http://www.aacd.org.br/centr_pernambuco.asp (Obs.: role a barra lateral)


1 - Ortopedia (Clínica e Cirurgia)

Dr. Jairo de Andrade Lima
Ortopedista e Cirurgião

Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco - UFPE - http://www.ufpe.br/hc/
Avenida Professor Moraes Rego, S/N, Cidade Universitária, Recife.
CEP: 50670-420 - Telefone: (81) - 2126 3633
E-mail:

Hospital de Ortopedia
Consultório: Avenida Rui Barbosa, 1541, Graças, Recife.
CEP: 52011-040 - Telefone: (81) - 3427 9777


Dr. Otávio Caraciolo Borba
Ortopedista e Cirurgião

GOT - Grupo de Ortopedia e Traumatologia
Consultório: Rua das Fronteiras, 51, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3231 2888
E-mail: got@veloxmail.com.br


Dr. Giovani Serrano
Ortopedista e Cirurgião

GOT - Grupo de Ortopedia e Traumatologia
Consultório: Rua das Fronteiras, 51, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3231 2888
E-mail: got@veloxmail.com.br


2 - Pediatria e Neonatologia

Dra. Fátima Doherty
Pediatra e Neonatologista

Consultório: Avenida Rui Barbosa, 1601, Jaqueira, Recife.
CEP: 52011-040 - Telefone: (81) - 3241 1339
E-mail: fatimado@hotlink.com.br


3 - Endocrinologia

Dr. Jacqueline Rosângela de Araújo
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br

Instituto de Endocrinologia
Consultório: Avenida Visconde de Albuquerque, 137, Madalena, Recife.
CEP: 50610-090 - Telefone: (81) - 3445 1145
E-mail: araujoj@hotlink.com.br


Dra. Suzana Costa
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - http://www.imip.org.br/
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br


Dra. Thereza Selma
Endocrinologista Pediátrica

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br/
Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-550 - Telefone: (81) - 2122 4100
E-mail: crianca@imip.org.br


4 - Cirurgia Pediátrica

Dr. Fernando Cruz
Cirurgião Pediátrico

Unidade da Criança
Consultório: Rua das Fronteiras, 83, Boa Vista, Recife.
CEP: 50070-170 - Telefone: (81) - 3222 2233/3216 2207
E-mail: unidadecrianca@uol.com.br


5 - Otorrinolaringologia

Dr. Nélson Caldas
Otorrinolaringologista e Cirurgião

Hospital Português - http://www.rhp.com.br/
Avenida Agamenon Magalhães, s/nº, Edifício Arnóbio Marques, 1º andar, Derby, Recife.
CEP: 52010-900 - Telefone: (81) - 3416 1634
E-mail: caldas@hotlink.com.br


6 - Clínica Geral

Dr. Paulo Meireles
Clínico Geral

Hospital Português - http://www.rhp.com.br/
Avenida Agamenon Magalhães, s/nº, Edifício Garagem, 7º Andar, Sala 03, Derby, Recife.
CEP: 52010-902 - Telefone: (81) - 3416 1949
E-mail: pnmeireles@uol.com.br


7 - Ultrassonografia

Dr. Luis Carlos Ferrer
Ultrassonografista

Consultório: Rua da Hora, 518, Espinheiro, Recife.
CEP: 52020-010 - Telefone: (81) - 3241 1318
E-mail: medimagemrecife@uol.com.br
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Observação: Há uma relação de médicos de todo o país recomendados pela Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI - , que pode ser consultada no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/catalogomedicos.html

Social - Portadores de O.I., familiares e voluntários em Pernambuco

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Estima-se que haja em torno de 12.000 portadores de Osteogênese Imperfeita - O.I. (Osteogenesis Imperfecta) em todo o Brasil.

Em Pernambuco, esse número deve ser em torno de 400 portadores, sendo em torno de 200 na Região Metropolitana do Recife - RMR.

Como no resto do país e como qualquer pessoa, os portadores de O.I. em Pernambuco trabalham e estudam nornalmente, constituem família e têm uma vida com entretenimento, produtiva e feliz, adaptados à(s) eventual(ais) limitação(ões) que a Osteogênese Imperfeita acaso lhes imponha.

Com o Centro de Referência no IMIP - http://www.imip.org.br/, os portadores, familiares e voluntários do Estado passaram a ter, além do inestimável ponto de apoio em saúde, uma base de encontro para o estreitamento dos laços pessoais, ajuda e compartilhamento de informações e experiências mútuas entre a família O.I. pernambucana.
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Contatos da O.I. em Recife e outras cidades de Pernambuco:

Carlos Galvão Neto
Funcionário público
Rua João Rosendo, 220, apto. 201, Cordeiro, Recife/PE.
CEP: 50731-090 - Telefone: (81) - 3227 3906/910 94523
E-mail: carlosgneto@gmail.com

Imprensa - Osteogênese Imperfeita citada na Imprensa Pernambucana

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Principalmente depois do credenciamento, pelo Ministério da Saúde/SUS, do Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP - www.imip.org.br - como hospital (Centro) de referência em O.I. no Estado, a Osteogênese Imperfeita teve o destaque e cobertura da Imprensa Pernambucana, em 2005, pelos seguintes órgãos:

- NE Tv da Rede Globo e rádio local (matéria no dia do início dos atendimentos no IMIP) - http://pe360graus.globo.com/noticias360/matLer.asp?newsId=29696, em 14/07/2005.

- Folha de Pernambuco (Jornal) - Impresso e On-line - http://www.folhape.com.br/, em 30/05/2005.

- Jornal do Commercio - On Line - http://jc.uol.com.br/2005/06/09/not_90748.php e http://jc.uol.com.br/2005/06/13/not_90988.php, em, respectivamente, 09/06 e 13/06/2005.

- Diário de Pernambuco - Impresso e On-line - http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_0.asp e http://www.pernambuco.com/diario/2006/04/30/saude1_1.asp , em 30/04/2006.
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Conheça os destaques dados à Osteogênese Imperfeita na mídia nacional, no site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI -, no seguinte endereço: http://www.aboi.org.br/imprensa.html

Errata: na matéria da Rede Globo, de 14/07/2005, foi noticiado equivocadamente que o IMIP fora o primeiro hospital público do Nordeste a ser credenciado para o tratamento da doença. Na verdade, o primeiro hospital da Região credenciado pelo SUS para atender a O.I. foi o Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza/Ceará - http://www.hias.ce.gov.br/index.htm.

Medicina - A Medicina e a Saúde Pernambucanas

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Apesar das dificuldades e deficiências da saúde pública, Pernambuco tem, em várias especialidades, uma medicina tradicional e de ponta no país, sendo inclusive o segundo pólo médico e de saúde do Brasil. O Estado possui três faculdades de Medicina, todas em Recife (e várias outras do setor de saúde, também em outras cidades), e um número acentuado de hospitais, clínicas, consultórios etc.

A seguir um endereço que contém os links das universidades e de algumas faculdades pernambucanas, e, logo após, o endereço da Secretaria de Saúde de Pernambuco:

http://www.aonde.com/indicacao/educacao/30103.htm

http://www.saude.pe.gov.br:8080/notitia/leitura/index.html